18 de abril de 2016

SINDROME DE SAN FILIPPO

Ayer Eva y yo participamos en una carrera benéfica a favor de la asociación Stop San Filippo. Fué una prueba de 5 y 10 Km que se corrió en Madrid, en la Tablas, el pasado domingo. Fue una mañana magnífica en la que corrían numerosos compañeros de trabajo de mi hija por ser una de estas compañeras abuela de un niño que padece esta enfermedad.
La enfermedad de San Filipo es una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 50.000 nacimientos. Se caracteriza porque en las células los ribosamas no tienen una encima que ayuda a deshacer sustancias tóxicas para el organismo, por lo que se acumulan en ellas llegando a provocar su deterioro y una muerte prematura. En el siguiente enlace puedes conocer más sobre esta enfermedad http://www.stopsanfilippo.org/la-enfermedad/  Además de la carrera de adultos hubo varias competiciones para niños de diferentes edades. La 501st Legion - Spanish Garrison colaboró ayer, día 17/04/16 en la quinta edición de la carrera solidaria a favor de la asociación Stop Sanfilippo en Madrid. La actriz Natalia Verbeke también colaboró con la organización de la carrera.

Ante estas enfermedades raras se me acumulan una serie de preguntas que posiblemente no tengan solución pero que quiero poner en este blog:
-¿Por qué los laboratorios solamente investigan aquellas enfermedades que les van a resultar muy rentables?
-¿Por qué los diferentes uno dedican los medios para investigar estos casos?
- ¿Cuantos estudios se podrían financiar con la cantidad de millones de euros que han sido defraudados en este pais?

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